Nesta terça-feira, 6 de outubro, é celebrado o Dia Mundial da Paralisia Cerebral, uma data dedicada à conscientização sobre uma condição neurológica que pode comprometer os movimentos, a postura e diferentes etapas do desenvolvimento. Embora seja frequentemente associada à dificuldade motora, a paralisia cerebral pode se manifestar de maneiras muito diferentes, dependendo da região e da intensidade do comprometimento cerebral.
A condição pode exigir acompanhamento por diferentes profissionais ao longo da vida. Fisioterapia, terapia ocupacional, psicoterapia, medicamentos, aplicações de toxina botulínica e outras estratégias podem fazer parte do tratamento. Em situações específicas, quando as terapias convencionais não apresentam resultados suficientes, procedimentos neurocirúrgicos também podem ser avaliados.
Para explicar as características da paralisia cerebral, os principais sinais de alerta e as possibilidades de tratamento, a neurocirurgiã Ana Moura, que atua nas áreas de neurocirurgia pediátrica, neurocirurgia funcional e estimulação cerebral profunda, falou sobre o assunto e destacou a importância de que pais e responsáveis estejam atentos ao desenvolvimento das crianças.
Uma condição que pode se manifestar de diferentes formas
De acordo com Ana Moura, a própria definição de paralisia cerebral envolve um conjunto de condições, e não uma manifestação única. Por isso, duas crianças com o mesmo diagnóstico podem apresentar quadros bastante diferentes.
“É uma patologia, uma doença que engloba várias condições”, explicou.
A especialista afirma que a principal característica está relacionada ao comprometimento motor, que pode interferir em diferentes fases do desenvolvimento infantil.
“É como se fosse o próprio nome já diz mesmo, uma paralisação principalmente da parte motora. Então as crianças vão ter um atraso no neurodesenvolvimento pra sustentar o tronco, pra andar, pra falar”, detalhou.
Além das alterações motoras, algumas crianças também podem apresentar epilepsia e outros problemas associados ao comprometimento neurológico.
A intensidade das manifestações depende do grau de lesão ou alteração cerebral. Por isso, não existe um único padrão de desenvolvimento para todas as pessoas com paralisia cerebral.
As possíveis causas da paralisia cerebral
A origem da paralisia cerebral também pode ser diferente de um paciente para outro. Segundo a neurocirurgiã, alterações podem estar relacionadas ao período gestacional, ao nascimento ou mesmo a acontecimentos posteriores.
Entre as possibilidades estão as malformações cerebrais, identificadas ainda durante a gestação, além de situações que podem ocorrer no momento do nascimento.
“Pode estar ligada a uma malformação do cérebro, então no período antes do parto, pré-natal, pode estar ligado com condições no nascimento como, por exemplo, a falta de oxigênio no cérebro”, afirmou.
A falta de oxigenação pode provocar lesões cerebrais. A médica cita ainda outras situações que podem estar associadas ao desenvolvimento da condição.
“Isso pode ocasionar uma anóxia, falta de oxigênio, uma hipóxia que pode fazer lesão no cérebro e tem doenças como traumas cranianos, infecções no pós-parto e também pode dar essa condição da paralisia cerebral atrapalhando o desenvolvimento da criança.”
Diante disso, o acompanhamento durante a gestação e também no período após o nascimento é considerado importante para identificar possíveis alterações e acompanhar o desenvolvimento do bebê.
Alterações motoras podem aparecer desde os primeiros meses
Uma das manifestações que pode chamar a atenção dos profissionais e dos familiares é a dificuldade para realizar movimentos esperados para determinada fase do desenvolvimento.
A especialista explica que, dependendo do grau de comprometimento, a criança pode apresentar dificuldades que aparecem muito cedo.
“As alterações mais frequentes dependem do grau de acometimento no cérebro. Então, assim, quanto maior o acometimento, maior a parte motora vai ficar comprometida”, explicou.
Entre os exemplos está a dificuldade de sucção em bebês, que pode interferir inclusive na alimentação.
“Imagina o bebê com dificuldade na sucção para mamar, para fazer a sucção do leite. É gravíssimo, né? Como que essa criança vai receber alta sendo que ela não consegue amamentar?”, questionou.
A dificuldade de sucção, portanto, é uma das situações que pode exigir avaliação cuidadosa da equipe de saúde.
Distonia, espasticidade e outros distúrbios do movimento
A paralisia cerebral pode provocar diferentes alterações no controle dos movimentos. Entre elas estão a distonia e a espasticidade, que apresentam características distintas.
A distonia pode provocar movimentos involuntários e torções em diferentes partes do corpo.
“A distonia, que como o próprio nome diz, é uma disfunção da musculatura que vai dar movimentos de torção. Então, torção na musculatura do corpo, nas mãozinhas, nos bracinhos, nas perninhas”, explicou Ana Moura.
Já a espasticidade está relacionada a uma rigidez muscular mais persistente.
“E outros movimentos como uma rigidez importante que é estabelecida no corpo. E essa rigidez é fixa, ela vai ficar fixa, não vai movimentar tanto no corpo, que é o que a gente chama de espasticidade”, afirmou.
Segundo a especialista, quando essa rigidez permanece por períodos prolongados, pode provocar alterações mais permanentes na posição e na mobilidade dos membros.
“Quanto mais fixa ela fica, por maior tempo, o membro já não volta mais para o normal, vai ficar lá durinha e fixa. Então, nessa condição, nós chamamos de espasticidade.”
A médica também cita a coreoatetose, que pode apresentar características relacionadas à combinação de diferentes movimentos, além da epilepsia, que também pode estar presente em alguns casos.
“Temos a distonia, temos a espasticidade, temos a coreotetose, que é mais comum ainda, que é a mistura desses dois movimentos, e temos também crises convulsivas, né? A epilepsia nessas crianças.”
O tratamento precisa ser individualizado
Por apresentar diferentes manifestações, a paralisia cerebral exige uma avaliação individualizada. O tratamento escolhido para uma criança pode não ser o mesmo indicado para outra.
Ana Moura explica que existem diferentes possibilidades terapêuticas e que elas podem ser utilizadas de maneira complementar.
“O tratamento segue a linha de tratamento com medicações orais, que a pessoa vai tomar, a criança, medicações injetáveis, como a toxina botulínica, para relaxar a musculatura, como o tratamento em conjunto com a equipe multidisciplinar”, afirmou.
O objetivo é trabalhar não apenas o movimento, mas também a autonomia e a funcionalidade da criança.
A importância da equipe multidisciplinar
A fisioterapia é uma das áreas importantes dentro do tratamento, contribuindo para o alongamento, fortalecimento e movimentação dos membros.
“A fisioterapia, que vai alongar esse membro, que vai exercitar essa musculatura”, explicou a médica.
A terapia ocupacional também pode atuar para ajudar a criança a desenvolver maior autonomia nas atividades e nos movimentos.
“A terapia ocupacional que vai ajudar a criança a sentar junto com a fisioterapia, ajudar ela a ficar mais autônoma nos movimentos dela”, acrescentou.
Além dessas áreas, a psicoterapia também pode integrar o acompanhamento.
Ana Moura chama atenção ainda para outras estratégias que vêm sendo utilizadas como complementares ao tratamento.
“Hoje em dia os estudos já mostram a importância da musicoterapia, usos da piscina também”, afirmou.
Dessa forma, o acompanhamento pode envolver profissionais de diferentes áreas, trabalhando de maneira conjunta para melhorar a funcionalidade e a qualidade de vida do paciente.
Quando a neurocirurgia entra no tratamento
Nem todas as pessoas com paralisia cerebral precisam passar por cirurgia. A neurocirurgia pode ser considerada em situações específicas, principalmente quando outras estratégias não apresentam resultados suficientes.
Segundo Ana Moura, antes de chegar à cirurgia, o paciente normalmente passa por uma série de tratamentos.
“Então, assim, o tratamento, ele segue a linha de tratamento com medicações orais, medicações injetáveis, como a toxina botulínica, para relaxar a musculatura, como o tratamento em conjunto com a equipe multidisciplinar”, explicou.
A cirurgia pode ser considerada quando, mesmo com essas medidas, o paciente continua apresentando alterações importantes que prejudicam sua qualidade de vida.
“Eventualmente, quando essas terapias falharem, não estiver dando proporção, o paciente não estiver ganhando qualidade de vida, aí vem a cirurgia”, afirmou.
O objetivo da cirurgia não é curar a paralisia cerebral
Um dos pontos destacados pela neurocirurgiã é a necessidade de esclarecer às famílias quais são os objetivos reais de um procedimento cirúrgico.
A cirurgia não significa que a paralisia cerebral será eliminada. O objetivo é controlar determinadas alterações do movimento e proporcionar melhores condições funcionais.
“Dependendo da gravidade, ele vai se tornar cirúrgico e a cirurgia vem pra controlar esses movimentos anormais que estão dificultando o movimento normal voluntário do paciente”, explicou.
A especialista afirma que a indicação pode ser especialmente considerada em pacientes que apresentam distonia importante.
“Então, principalmente a distonia.”
Como funciona a estimulação cerebral profunda
Entre as técnicas que podem ser utilizadas em determinados pacientes está a estimulação cerebral profunda, conhecida pela sigla DBS, do inglês Deep Brain Stimulation.
O procedimento consiste na implantação de um eletrodo em uma região específica do cérebro. Esse eletrodo é conectado a um gerador responsável por enviar estímulos elétricos.
Ana Moura compara o equipamento ao marca-passo utilizado na cardiologia.
“Essa cirurgia consiste de um eletrodo bem fininho, mais fino do que um tubinho lá de tinta da caneta, que a gente vai introduzir uma parte dele a nível cerebral e outra parte dele vai passar por debaixo da pele”, explicou.
O sistema segue pelo corpo até chegar à região onde fica o gerador.
“E descer até perto da musculatura peitoral. E aí, nós vamos ligar a um gerador de energia que é um marca-passo, como o marca-passo cardíaco.”
A partir daí, o dispositivo envia estímulos para regiões específicas do cérebro relacionadas ao controle dos movimentos.
“Esse marca-passo vai jogar energia pra pontinha do eletrodo, aonde a gente vai depositar esse eletrodo, essa pontinha dele, são núcleos que controlam o movimento no cérebro, bem no meio do cérebro.”
Segundo a médica, o objetivo é ajudar no controle dos movimentos voluntários.
“E aí vai ajudar o cérebro a restabelecer esse movimento voluntário do paciente.”
DBS é indicada para todos os pacientes?
Não. A estimulação cerebral profunda não é um tratamento indicado automaticamente para todas as pessoas com paralisia cerebral.
A avaliação é feita a partir das características de cada paciente e geralmente é considerada quando as medidas medicamentosas e terapêuticas não foram suficientes.
“Na falha do tratamento medicamentoso junto com a terapia, ou seja, o filho continua ainda tendo muitas dificuldades mesmo com todo esse tratamento estabelecido”, explicou Ana Moura.
Nessas situações, a equipe médica pode avaliar se existe indicação para a técnica.
“Graças a Deus, a gente ainda tem mais uma técnica a ser implantada, implementada, que é a técnica da estimulação cerebral profunda.”
A médica reforça que a DBS é uma possibilidade para determinados casos, e não uma solução universal para a paralisia cerebral.
A cirurgia não substitui a fisioterapia e as demais terapias
Outro ponto importante para as famílias é entender que a cirurgia não encerra o tratamento.
Mesmo após um procedimento neurocirúrgico, o paciente continua precisando de acompanhamento e reabilitação.
Questionada sobre a possibilidade de o paciente ficar completamente recuperado após a cirurgia, Ana Moura foi direta:
“Não necessariamente.”
A médica também explica que não é correto imaginar que, depois do procedimento, a criança deixará de precisar de fisioterapia ou de outras terapias.
“Operando vai ser só a cirurgia e a gente não precisa de levar mais pra fazer a terapia, de jeito nenhum.”
Segundo ela, o procedimento deve ser entendido como parte de uma estratégia mais ampla.
“É um complemento onde o paciente e os pais vão ter que participar de todo o tratamento em conjunto. Então, não substitui o outro, é em conjunto.”
Pais devem observar o desenvolvimento da criança
Para os pais e responsáveis, a orientação é acompanhar atentamente as etapas do desenvolvimento infantil.
A presença de algum atraso não significa automaticamente que a criança tenha paralisia cerebral, mas deve ser levada ao conhecimento do pediatra para avaliação.
Entre os sinais que merecem atenção estão alterações no tônus muscular e dificuldades para realizar movimentos esperados para determinada idade.
“Quando os pais observarem que a criança está mais molinha, o corpinho dela está mais molinha”, afirmou.
A médica também cita dificuldades para sentar e andar.
“Ela está tendo dificuldade de sentar, um atraso para poder andar em comparação aos outros filhos ou as crianças que eles conhecem.”
A comparação entre crianças, entretanto, não deve substituir a avaliação médica. Cada criança possui seu próprio ritmo de desenvolvimento, e cabe ao profissional de saúde identificar quando existe um atraso que precisa ser investigado.
O papel do pediatra na identificação dos sinais
O acompanhamento regular com o pediatra é considerado fundamental para observar o desenvolvimento da criança ao longo do tempo.
A partir das consultas, o profissional pode identificar alterações e, quando necessário, encaminhar a criança para especialistas.
“Isso aí não vai ter problema se estiver fazendo um acompanhamento certo com o pediatra, que o pediatra vai ver e vai pontuar para os pais”, explicou.
Por isso, a especialista reforça a importância das consultas de rotina.
“Por isso a importância de fazer o acompanhamento com o pediatra.”
O acompanhamento também começa antes do nascimento, com a realização adequada do pré-natal.
“Por isso que a importância de fazer um pré-natal direitinho.”
Quanto mais cedo a avaliação, maiores as possibilidades de intervenção
A identificação precoce de alterações permite que a equipe de saúde avalie a situação e indique as estratégias necessárias.
Ana Moura orienta os responsáveis a não esperar por longos períodos quando perceberem que algo não está evoluindo como esperado.
“Não demorar quando vê que algo está atrasado ou errado com a sua criança. Procurar logo o médico e pontuar”, orientou.
A médica explica que a rapidez na avaliação pode contribuir para que o tratamento seja iniciado mais cedo.
“Quanto mais rápido for tratado, possivelmente menos invasivo e maior a resposta ele terá com os tratamentos.”
A importância do pré-natal e do acompanhamento desde o nascimento
Além da atenção aos primeiros sinais depois que a criança nasce, a prevenção e o acompanhamento durante a gestação também têm papel importante.
A especialista destaca a necessidade de acompanhamento adequado durante o pré-natal e no período do parto.
“Eu gostaria de pontuar a importância de um acompanhamento no parto, no pré-parto, com o pediatra, a importância de estar sempre sendo acompanhado pelo profissional de saúde.”
Esse acompanhamento permite que possíveis fatores de risco sejam identificados e que o bebê receba assistência adequada.
Família participa de todas as etapas
O tratamento da paralisia cerebral não depende apenas dos profissionais de saúde. A participação dos familiares também é fundamental.
Pais e responsáveis precisam acompanhar as terapias, seguir as orientações médicas e observar mudanças no comportamento e no desenvolvimento da criança.
No caso dos pacientes submetidos à estimulação cerebral profunda, por exemplo, a participação da família continua sendo necessária mesmo depois do procedimento.
Como explicou Ana Moura, “o paciente e os pais vão ter que participar de todo o tratamento em conjunto”.
Isso significa que a cirurgia, quando indicada, deve ser entendida como uma ferramenta adicional dentro de um projeto terapêutico mais amplo.
Qualidade de vida deve ser um dos principais objetivos
Mais do que buscar apenas uma melhora nos movimentos, o tratamento deve considerar a autonomia e a qualidade de vida da pessoa.
A fisioterapia, a terapia ocupacional, o acompanhamento psicológico, os medicamentos e, quando necessário, procedimentos cirúrgicos podem atuar conjuntamente para permitir que o paciente desenvolva o máximo possível de suas capacidades.
A proposta é possibilitar que a pessoa tenha maior participação nas atividades do cotidiano, dentro de suas próprias condições e possibilidades.
Informação também ajuda a combater o preconceito
O Dia Mundial da Paralisia Cerebral também chama atenção para a necessidade de ampliar a compreensão da sociedade sobre a condição.
As limitações motoras não definem a pessoa. Cada paciente possui características próprias, necessidades específicas e diferentes níveis de autonomia.
Por isso, além do acesso ao diagnóstico e ao tratamento, também são importantes a inclusão, a acessibilidade, o acolhimento e o respeito.
A falta de informação pode alimentar preconceitos e fazer com que pessoas com deficiência enfrentem barreiras que vão além da própria condição neurológica.
Inclusão precisa fazer parte do cuidado
A inclusão deve estar presente em diferentes espaços da sociedade, como escolas, ambientes de trabalho, espaços públicos, atividades de lazer e serviços de saúde.
Garantir acessibilidade e condições adequadas de participação é parte importante da promoção da qualidade de vida.
Para as famílias, o acolhimento também faz diferença. O diagnóstico pode trazer dúvidas e inseguranças, principalmente quando os responsáveis ainda não conhecem as possibilidades de tratamento.
Nesse cenário, a informação de qualidade e o acompanhamento por profissionais especializados ajudam a orientar as decisões.
Mensagem da especialista às famílias
Ao final da entrevista, Ana Moura reforçou justamente a importância de não ignorar sinais de atraso no desenvolvimento e procurar ajuda profissional.
A recomendação é que os pais não esperem a situação se agravar para buscar avaliação.
“Não demorar quando vê que algo está atrasado ou errado com a sua criança. Procurar logo o médico e pontuar”, reforçou.
A especialista também destacou que o acompanhamento deve ser contínuo, desde a gestação até o desenvolvimento da criança.
“Quanto mais rápido for tratado, possivelmente menos invasivo e maior a resposta ele terá com os tratamentos.”
Dia Mundial da Paralisia Cerebral reforça importância da informação
A data de 6 de outubro é uma oportunidade para ampliar o debate sobre a paralisia cerebral, suas diferentes manifestações e as possibilidades de tratamento.
A condição pode acompanhar a pessoa por toda a vida, mas isso não significa que não existam possibilidades de intervenção, reabilitação e desenvolvimento de maior autonomia.
O tratamento deve ser planejado de maneira individualizada, levando em consideração as características, limitações e necessidades de cada paciente.
Como explicou a neurocirurgiã Ana Moura, a estimulação cerebral profunda pode ser considerada em situações específicas, principalmente diante de distúrbios do movimento que não apresentam resposta suficiente aos tratamentos convencionais. Mas a técnica não substitui a fisioterapia, a terapia ocupacional, o acompanhamento médico e as demais formas de reabilitação.
“Não substitui o outro, é em conjunto”, resumiu a especialista.
A mensagem principal neste Dia Mundial da Paralisia Cerebral é que o diagnóstico não deve representar o fim das possibilidades. Com acompanhamento adequado, tratamento individualizado, estímulos, participação da família e uma rede de cuidados, é possível buscar mais autonomia, funcionalidade e qualidade de vida.
E, para os pais e responsáveis, permanece o alerta: diante de atrasos importantes no desenvolvimento, dificuldades para sentar, andar, sustentar o corpo ou outras alterações percebidas no comportamento motor da criança, a orientação é procurar o pediatra e buscar uma avaliação especializada. A identificação precoce pode fazer diferença na definição do tratamento e nas possibilidades de evolução de cada paciente.