Fernanda Peleteiro 
A doença falciforme, condição genética hereditária mais prevalente na Bahia e em todo o Brasil entre a população negra, ainda é cercada pelo desconhecimento e pela falta de assistência adequada. Além das crises intensas de dor, a enfermidade pode comprometer diversos órgãos e afetar significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Segundo a hematologista Nadjane, o sofrimento provocado pela doença muitas vezes não é percebido pela sociedade.
“É uma doença genética que causa muitas dores, que causa muitos transtornos ao paciente e o sofrimento é invisível na sociedade em muitas situações”, destacou.
Alteração nas hemácias compromete transporte de oxigênio
A especialista explica que a doença recebe esse nome em razão da deformação das hemácias, células responsáveis pelo transporte de oxigênio no organismo.
“Durante as crises, a hemácia, que deveria ter um formato arredondado, fica desidratada e passa a ter um formato em foice ou meia lua”, explicou.
Ela acrescenta que a alteração ocorre em consequência de uma mutação genética que modifica a hemoglobina, proteína presente no sangue responsável por transportar oxigênio.
“A doença falciforme resulta de uma mutação genética que altera a hemoglobina e o transporte de oxigênio”, afirmou.
Complicações podem atingir vários órgãos
Além das conhecidas crises dolorosas, a doença pode provocar uma série de complicações graves.
“Isso leva à inflamação crônica, crises de dores ósseas, síndrome torácica, que é muito grave, risco aumentado de acidente vascular cerebral, mesmo em crianças”, alertou Nadjane.
Ela ressalta ainda que alguns pacientes desenvolvem úlceras nas pernas, anemia e icterícia, caracterizada pelo aspecto amarelado dos olhos.
“Também pode levar, ao longo da vida, à necrose óssea nos quadris e ombros e doenças cardíacas, renais, pulmonares e hepáticas”, acrescentou.
Herança genética
Para que uma pessoa desenvolva a doença, é necessário herdar um gene alterado do pai e outro da mãe.
“Para ter a doença, tem que herdar do pai e da mãe. Vem um gene de cada um”, explicou.
Já o traço falciforme ocorre quando o indivíduo recebe apenas um gene alterado.
“Traço falciforme é quando a pessoa herda apenas um gene do pai ou da mãe e geralmente não causa doença”, esclareceu.
Tratamento aumentou a sobrevida dos pacientes
Embora ainda não exista cura para a maioria dos casos, o tratamento adequado permite maior qualidade de vida e redução das crises.
“O tratamento constitui um acompanhamento regular no serviço especializado, vacinas específicas para essas crianças, hidroxiureia e ácido fólico”, disse.
Segundo a hematologista, a introdução da hidroxiureia representou um marco importante.
“A hidroxiureia é um medicamento que revolucionou o tratamento, melhorou a sobrevida e reduziu muito os episódios de crises de dor”, ressaltou.
Cura ainda é restrita, mas pesquisas trazem esperança
Atualmente, a única possibilidade de cura consolidada é o transplante de medula óssea, procedimento que depende da compatibilidade entre doador e receptor.
“Há cura somente com transplante. É muito difícil conseguir doador, mas é possível”, explicou.
Ela destaca ainda que estudos envolvendo alterações genéticas trazem perspectivas promissoras.
“Existem os avanços da ciência hoje sobre alterações nos genes da pessoa que podem levar à cura. Ainda está em pesquisa. Brevemente teremos alguma novidade nessa área”, afirmou.
Direitos dos pacientes precisam ser garantidos
Nadjane fez um apelo para que as pessoas com doença falciforme não silenciem diante das dificuldades enfrentadas.
“A minha mensagem que fica para o paciente é: não esconda sua dor nem suas necessidades”, declarou.
A médica enfatiza que os pacientes possuem direitos que precisam ser assegurados.
“Você tem direito de ser atendido numa emergência onde a equipe conhece a sua doença. Você tem direito de receber os medicamentos recomendados para cada caso. Você tem direito de ser acompanhado em um serviço especializado.”
Família e sociedade têm papel fundamental
Para a especialista, o apoio familiar é indispensável no enfrentamento da doença.
“A família tem que dar suporte. Carinho e cuidado sempre, porque não é fingimento, a dor é real na doença falciforme”, enfatizou.
Ela também defende que a sociedade cobre melhorias na rede de saúde e amplie a divulgação de informações.
“A sociedade precisa cobrar serviços de saúde que atendam corretamente e divulgar o conhecimento sobre a doença nas escolas, nos eventos sociais e nos meios de comunicação. Quanto mais a gente souber e tiver informação, melhor o atendimento para os pacientes com doença falciforme.”
Bahia concentra maior prevalência do país
De acordo com a hematologista, a Bahia é o estado brasileiro com maior número de casos da doença, o que reforça a necessidade de ampliar a assistência especializada.
“A Bahia é onde tem a maior prevalência do Brasil. Precisamos melhorar muito o atendimento a essas pessoas”, alertou.
Ao final, Nadjane destacou a importância da comunicação na conscientização da população.
“Quero dar aqui os meus parabéns à Rádio Sociedade por abrir espaço para divulgar informação, porque a informação para a sociedade é o melhor caminho para que a gente possa cobrar melhores serviços”, concluiu.
